Amerikalılar arasında kişisel verilerinin kullanımı ve satışı hakkında artan bir endişe söz konusu. Teknoloji şirketleri veri toplamanın, görüntülenen içeriği daha "alakalı" hale getirdiği için kullanıcıların yararına çalıştığını iddia etseler de, Pew'in son araştırması, Amerikalıların çoğunun veri toplamanın faydasından daha fazla risk taşıdığına inandığını gösteriyor.
Hâl böyleyken dahi teknoloji ekosisteminin, insanların verilerini isteyerek vermeye devam ettiği bir köşesi var: Vatandaşların bilim girişimleri. Dünyanın her yerinden milyonlarca insan bu projelerde yer alıyor ve özel bilgileriyle daha büyük iyiliğin hizmetine katkıda bulunuyor. Bazı vatandaş bilim projeleri, insanlardan manuel olarak araştırmadaki bazı adımları gerçekleştirmelerini veya çevrelerindeki dünya hakkında veri toplamalarını istemektedir. Bu proje girişimlerinin çoğu, katılımcılardan bilimsel araştırmada kullanılmak üzere kendi kişisel bilgilerinin paylaşılmasını istemektedir. Vatandaşların bilim girişimleri, insanların tutkulu oldukları konulara temel seviyede dahil olmalarına izin verdiği için işe yaramaktadır. Aynı zamanda bu yaklaşım koronavirüs için de işe yarayabilmektedir.
Koronavirüs uygulamaları hakkındaki ilk tartışmalar kullanıcı verilerini korumaya odaklanmıştır. Ancak bu uygulamaların etrafındaki tartışmaları bir vatandaş bilim merceği aracılığıyla ifade etmek (vatandaşların koronavirüse karşı mücadeleye doğrudan katılmaları ve katkıda bulunmaları için bir fırsat olarak) daha fazla insanı uyarıları dikkate almaya teşvik edecektir. Bu artan katılım, araştırmacıların ve halk sağlığı görevlilerinin çözüm bulmak, ilgili uyarıları vermek ve politika kararları almak için kullandıkları verileri büyük ölçüde iyileştirecektir.
Bu konuda ele alınan bir örnek proje şu şekildedir: Belki de özel bilgilerin bağışlanmasını içeren en ünlü vatandaş bilim projesi, 100.000 gönüllünün bağışladığı "tam genomları ve tıbbi kayıtları sıralamayı ve tanıtmayı amaçlayan" Kişisel Genom projesidir. Yakın bir zamanda Open Humans projesi çevrimiçi hale geldi ve insanların FitBit verileri, 23andMe DNA testleri, tweetler ve selfiler dahil olmak üzere bir dizi kişisel dijital veriyi bağışlamasına izin verdi. Bu tür projelerin çok büyük başarıları oldu: geleneksel teknikleri kullanarak imkansız olabilecek tıbbi araştırmaları ölçeklendirmek, gezegenleri keşfetmek, hava kalitesini iyileştirmek ve hatta hayat kurtarmak.
Vatandaşların bilimsel proje girişimleri, katılımda net bilimsel ve sosyal faydalar sunduklarında işe yaramaktadır. Koronavirüs salgını, bu başarılı modelden yararlanmak için bir fırsattır. Bağışlanan verilerin Covid-19 ile mücadelede araştırmacılara yardımcı olmasının birçok yolu vardır: semptomları ve test sonuçlarını bildirmek, virüsün bilimsel olarak anlaşılmasını geliştirebilir. Konum verileri, koronavirüs sıcak noktalarının, yüksek sayıda maruziyete yol açan faaliyetlerin ve sosyal mesafedeki eğilimlerin belirlenmesine yardımcı olabilir. Bu veriler, bilim insanlarının ve politika yapıcıların kural koymaları ve toplumsal düzeni sağlamaları için veriye dayalı ayarlamalar yapmasına olanak sağlayabilir.
Koronavirüsle ilgili birkaç proje, bu yaklaşımı halihazırda benimsedi. Virüsün yoğun olduğu noktaları belirlemek için semptom verilerini bağışlamaya veya bilim adamlarının koronavirüsün bir yüzeyde ne kadar süre yaşayabileceğini belirlemelerine yardımcı olmak için insanlar kapı kolları ve diğer ev eşyalarını göndermeye davet etti.
Kısa süre önce Apple, koronavirüs uygulamasına ek semptom belirtilerine dair verisi bağışını ekledi. Bu özellik, yaygın bir koronavirüs uygulamasına eklenecek türünün ilk örneğidir. Kaç Amerikalının bilgilerini Apple uygulamasına veya diğer koronavirüs uygulamalarına bağışlamaya istekli olacağı henüz bilinmiyor. Ancak bir fikir edinmek için, Microsoft Research araştırmacıları, ABD'nin dört bir yanından çeşitli sosyodemografik gruplardan 1.000 Amerikalıyı, verilerini bağışlamalarına izin verecek bir koronavirüs uygulaması yükleme istekleri konusunda araştırmıştır.
Verilerini bağışlama seçeneği sunduğu için yüzde 65'inin bir koronavirüs uygulaması yüklemek istediğini görülmektedir. Araştırma sonucu demokratlar, genç insanlar, dijital olarak daha yetenekli olanlar ve daha zengin olanlar, virüsle kişisel bağlantısı olanlar veri bağışına izin veren bir uygulama yükleme olasılıklarının daha yüksek olduğunu bildirmiştir.
Veri bağışı projelerinin ana çıkış noktalarından biri, verilerden somut faydalar sunmalarıdır. İnsanlar yeni, kamuya açık, bilimsel keşiflerin bir parçası olurlar veya verilerinin bilim adamlarının ve politika yapıcıların hayat kurtarmasına yardımcı olduğunu bilirler. Bu, vatandaşların bilim girişimleri ile ana akım teknoloji projeleri arasındaki temel bir ayrımdır. Vatandaşların bilim girişimleri, veri paylaşımından somut faydalar sağlar ve katılımcılar, verilerine katkıda bulunup bulunmama ve tam olarak hangi verilere katkıda bulunacakları konusunda kontrole sahiptir.
Diğer bir araştırmada, insanların çoğunluğunun kendilerine veya yakındaki en az 10 kişiye fayda sağlayacaksa verilerini bağışlamaya istekli olduğu belirlenmiştir.
Sonuç olarak vatandaşların bilim projelerinin geçmiş başarısı, Amerikalıların önemli bir kısmının koronavirüs araştırması için verilerini (konum verilerini bile) bağışlamaya ve hatta yardım etmeye istekli olabileceğini gösteriyor. Dikkatli ve şeffaf veri gizliliği korumaları sayesinde, koronavirüs teknoloji uzmanları, koronavirüs uygulamaları içinde ek veri bağışı potansiyeli oluşturmayı ve Amerikan halkına sunumlarını yeniden çerçevelendirmeyi düşünmelidir. Zor konuşmalar ve gergin anlaşmazlıklar ile dolu bir dönemde, koronavirüsle mücadeleye yardımcı olabilecek bireysel fedakarlığa yönelik bir eğilim görmek cesaret verici.
